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特定非営利活動法人 大阪難病連 要望書
| 要望受理日 | 令和7年1月6日（月曜日） |
|---|---|
| 団体名 | 特定非営利活動法人 大阪難病連 |
| 取りまとめ担当課 | 府政情報室 広報広聴課 |
| 表題 | 2024年度 大阪府への団体応接要望書 |
要望書
2024年度 大阪府への団体応接要望書
- ＜1.災害時における、難病患者、慢性疾患患者等への医療、医薬品の提供する体制について情報を共有してください。＞
災害時における医療・医薬品の提供について、患者は情報を持ち合わせていません。情報が無い状態では、平時に必要な準備、有事における患者や患者会の対応が分からないため、混乱することは必至です。特に下記の製剤について緊急（災害発生時から3日間に必要）の処方投薬体制についてお聞きしたい。
ア）インスリン イ）てんかん薬 ウ）痛み止め薬 エ）生物学的製剤 オ）核酸アナログ製剤 - ＜2.重度障害者の医療費助成制度の抜本的見直しをしてください。＞
大阪府は2018年に福祉医療費助成制度の再構築をしましたが、本制度の難病患者の対象者は「障害年金1級相当」となっています。他の障がい者の基準と比べ、極端に厳しくなっていないか、制度の妥当性について現状を検証のうえ、見直してください。
また、福祉医療費助成制度が改定されて以降、対象外となった方のその後の生活実態について府として調査をし、福祉医療費助成制度の対象外となったことの影響を把握してください。 - ＜3.大阪府の関係機関における、難病患者の採用を促進してください。＞
現状、難病患者は障害者総合支援法の対象になっていますが、障害者雇用率の対象外です。「共生社会」の実現のために、大阪府として独自に関係機関に対し、難病者雇用率を把握、雇用促進策を構築するなど、難病者の雇用が推進できるような取り組みを行ってください。 - ＜4.小児慢性特定疾病治療研究事業での医療費助成を、大阪府として二十歳以降も必要に応じて延長してください。＞
医療費助成が終了するために進学をあきらめ、前に進みたいという気持ちが閉ざされることで、その後の人生が大きく変わってしまいます。社会人として労働で収入が得られるまでなど、大阪府として小児慢性特定疾病対象者の医療費助成を、その方の必要に応じて延長してください。 - ＜5.指定難病対象外の低所得者患者に対して、医療費助成制度を設けてください。＞
指定難病対象外の住民税非課税世帯などの低所得者の難病患者に対して、継続的にかかる高額な医療費について、減免制度を検討してください。 - ＜6.受給者証および登録者証の提示による、割引制度の拡充をしてください。＞
障害者基本法では難病患者も障害者に含まれるとされていますが、障害者控除などの税の軽減や運賃等の割引制度もありません。難病患者の社会参加の推進のために各種割引制度の拡充を推進してください。 - ＜7.保健所を府下全市町村に設置してください。＞
難病対策および感染症対策の拠点となる保健所を府下全市町村に設置し、職員も増やして保健所機能を充実させてください。 - ＜8.難病患者等の感染症の予防接種の費用助成をしてください。＞
難病患者や慢性疾患患者等は、感染症に罹患すると重症化しやすいため、予防接種の費用助成をしてください。
※コロナウイルスワクチン、インフルエンザワクチン、肺炎球菌ワクチン、帯状疱疹ワクチンなど
以上