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特定非営利活動法人 大阪難病連 文書回答（2）
（1） （2） ※2ページに分割して掲載しています。
文書回答
福祉関係
（要望項目）
1、2013年4月から実施された「障害者総合支援法」により難病患者も障害福祉サービスが利用できるようになりましたが、内容的には多くの問題点があります。例えば「障害者総合支援法の骨格に関する総合福祉部会の提言」の多くが取り入れられていないこと。難病患者についても指定難病を中心とする368疾患のみしか認められていないこと。併せて、周知・啓発が十分でなく利用実態が少ないこと。大阪府においても障害者総合支援法の内容の見直しの要望を国に行うとともに、行政として当事者および家族に対する周知・啓発に力を入れてください。
※発病時や増悪期には、寝たきりの状態になったり、通院回数が増えるなど日常生活に大きなハンディを背負わされますが、多くの難病患者が身体障害者福祉法や障害年金の対象にならず、就園、就学、就職、結婚など、社会生活のあらゆる面で大きなハンディを負っています。すべての難病患者が安心して生活、療養できるようにするため当面、次の内容を要望します。
1）「制度の谷間」にいまだに置かれている患者の日常生活・福祉サービスの利用状況について、正確な実態把握を行ってください。例えば、線維筋痛症、1型糖尿病、その他まだ指定難病となっていない難治性、長期慢性疾患の患者は、疼痛、倦怠感などの見た目に分かりづらい症状を常に抱えており、日常生活に相当な制限を受けているにもかかわらず、障害者施策において対象外となりがちです。
このような患者たちが福祉サービスを利用する際の障壁や制限について、大阪府として認識されているか、またどんな施策をしようとしているのか教えてください。
（回答）
大阪府では、平成28年度に府内の約8,000人（うち難病患者400人）の障がい者を対象にした生活実態やニーズ等を把握する調査を実施し、令和3年度からの新たな障がい者計画の策定に向けた検討部会において調査結果の分析を行いました。
この計画策定検討部会においてご議論いただいた内容や、貴団体をはじめとする各当事者団体の委員からなる「大阪府障がい者施策推進協議会」で頂戴したご意見等を十分考慮しつつ、令和3年度から令和8年度までを計画期間とする「第5次大阪府障がい者計画」を策定いたしました。
本計画は、「全ての人間（ひと）が支え合い、包容され、ともに生きる自立支援社会づくり」を基本理念とし、また三つの最重点施策として「入所施設や精神科病院からの地域生活への移行の推進」、「障がい者の就労支援の強化」と「専門性の高い分野への支援の充実」を位置づけております。
最重点施策のひとつである「専門性の高い分野への支援の充実」については、従来、十分に支援が行き届いていなかった方々も幅広く「障がい者」として捉え、必要な支援を行っていく必要があり、とりわけ高次脳機能障がい者や発達障がい児者、医療的ケアが必要な障がい児を含む医療依存度の高い重症心身障がい児者等、難病患者などへの支援について引き続き重点的に取り組んでまいります。
また、令和4年度には、5年ごとの「生活のしづらさなどに関する調査（全国在宅障がい児・者実態調査）」が実施され、本府でも、国からの委託に基づき調査を実施したところです。
今後とも、障がい者をはじめとする、あらゆる府民、事業者、市町村など、さまざまな関係者のご意見や、実態調査等の内容を勘案しながら、施策の推進に努めてまいります。
なお、障害者総合支援法の施行により、障がい者の範囲に難病患者等が追加され、令和3年11月には、対象疾病が366に拡大されたところです。難病患者等については、引き続き実態を踏まえた検証を行い、サービスを必要とするすべての障がい者が適切に利用できる仕組みとするよう、制度の改善を図ることを国に要望しているところです。
また、難病患者等については、身体障がい者手帳の有無にかかわらず、必要に応じて障がい支援区分の認定等の手続きを経たうえで、障がい福祉サービス等の利用ができるよう、難病等の特性を踏まえたきめ細かい対応をするよう、市町村に対し助言を行っています。
（回答部局課名）
福祉部 障がい福祉室 障がい福祉企画課
（要望項目）
1、2013年4月から実施された「障害者総合支援法」により難病患者も障害福祉サービスが利用できるようになりましたが、内容的には多くの問題点があります。例えば「障害者総合支援法の骨格に関する総合福祉部会の提言」の多くが取り入れられていないこと。難病患者についても指定難病を中心とする368疾患のみしか認められていないこと。併せて、周知・啓発が十分でなく利用実態が少ないこと。大阪府においても障害者総合支援法の内容の見直しの要望を国に行うとともに、行政として当事者および家族に対する周知・啓発に力を入れてください。
※発病時や増悪期には、寝たきりの状態になったり、通院回数が増えるなど日常生活に大きなハンディを背負わされますが、多くの難病患者が身体障害者福祉法や障害年金の対象にならず、就園、就学、就職、結婚など、社会生活のあらゆる面で大きなハンディを負っています。すべての難病患者が安心して生活、療養できるようにするため当面、次の内容を要望します。
2）すべての透析導入者は、身体障害者1級としてください。
※近年、糖尿病性腎症から透析導入が増加し、透析導入の原疾患の中ではトップを占めています。
しかし、糖尿病性腎症では導入時の血清クレアチニン値が8.0ミリグラム／デシリットル未満の場合が多く、身体障害者認定は3級、4級となる人がほとんどです。2000年4月から認定事務が都道府県に移管されてから、奈良県などではすでに、この措置により透析導入後は身体障害者1級の扱いに認定されていますが、昨年の要望書で、国への働きかけに対し、その後の経過等、お聞きしたい。
（回答）
身体障がい者手帳は、他の都道府県に転居しても新住所の記載を受けることで、そのまま有効なものとして使用できることから、全国統一の基準によって認定を行わないと公平性を欠き、混乱を生じます。
国からは、各都道府県に対し、ガイドラインとして身体障害認定基準が示されているところであり、大阪府としては、この基準に沿って認定する必要があると考えています。
なお、ご要望を受けて、国に対しては、近畿府県障害福祉主管課長会議にて「腎臓機能障害者の障害等級について、慢性透析を受けている者については血清クレアチニン濃度が8.0ミリグラム／デシリットル未満、内因性クレアチニンクリアランス値10.0ミリグラム／デシリットル以上であっても、障害等級を1級に認定できるよう基準改正を検討されたい。」と引き続き要望を行っているところです。
国からは、要望に対する個別の回答はありませんが、貴団体からのご要望も踏まえ、引き続き国に対して適切な身体障害認定基準となるよう働きかけてまいります。
（回答部局課名）
福祉部 障がい福祉室 地域生活支援課
（要望項目）
2、保険料の大幅な値上げに直結する国民健康保険料の統一化をやめて、各市町村の減免制度を守ってください。また、国庫負担率の引き上げを国に働きかけてください。
※市町村国保財政の困難さの主要な要因は、総医療費の60％あった国庫負担率が近年では24％に落ち込むことによって生じたものであるだけに、国庫負担率のアップが急務です。それを抜きにした広域化は、ますます大幅な保険料の値上げにつながります。
（回答）
平成30年度からの制度では、府が財政運営の責任主体となり府内全体で負担を分かち合うことになることから、被保険者間の受益と負担の公平化の観点も踏まえ、府内のどこに住んでいても「同じ所得、同じ世帯構成」であれば「同じ保険料額」となるよう、府内での統一保険料率とすることとしています。
併せて、保険料減免、一部負担金減免についても、保険料率と同様に被保険者間の受益と負担の公平化を図ることにしております。
なお、被保険者への影響を考慮する必要があるため、令和5年度までの激変緩和措置期間中に限り、保険料率や保険料・一部負担金減免の取扱いについては、各市町村の判断に委ねることにしています。
また、国定率負担の引上げをはじめとして、府としても制度設計に責任をもつ国に対して、万全の財政措置を講じるよう、引き続き要望してまいります。
（回答部局課名）
健康医療部 健康推進室 国民健康保険課
（要望項目）
3、心臓機能障害による身体障害者手帳の取得が3歳未満ではできないとか、手術前では申請できないといった正確ではない説明が身体障害者手帳の担当窓口ですることのないよう十分に指導してください。
また、心臓病児の心臓機能障害による身体障害者手帳の申請で、その時点での診断において身体障害者診断書・意見書（18歳未満用）の裏面にある養護の区分で、少なくとも1か月から3か月毎の観察を要し、臨床所見・検査所見・心電図所見で4項目以上が認められるか、または冠動脈造影所見で冠動脈瘤もしくは拡張の認められる場合は、保護者から申請のための診断書依頼があれば「まだ0歳児だから」とか「手術前だから」、「症状が安定していないから」といった理由で拒否することなく、診断書を作成するよう指定医を指導してください。
（回答）
身体障がいの認定は、「症状の固定」と「その永続性」が認められる場合に行うことになります。身体障害認定基準では、障がいの程度を判定することが可能となる年齢は、概ね3歳以降と規定されています。
しかしながら、心臓機能障がいについては身体障害認定要領で、「乳幼児に係る障害認定は、障害の程度を判定できる年齢（概ね満3歳）以降に行うことを適当とするが、先天性心臓障害については、3歳未満であっても治療によって残存すると予想される程度をもって認定し、一定の時期に再認定を行うことは可能である。」とされているところです。
また、手術前の認定申請については、手術により障がいの程度に変化が生じることがあることを踏まえ、診断書の記載内容をもとに個別に判断しております。
手帳の受付窓口となる市町村の担当職員に対しては、新任職員研修及び身体障がい者手帳担当職員研修を通して、このような認定基準についての説明を行なっており、今後とも周知徹底を図ってまいります。
また、指定医に対しましては、指定の際に認定基準や認定要領の周知を行うとともに、手帳交付申請の審査の機会等を通じて、適宜説明を行っております。
診断書作成において、指定医の説明に疑問がある場合には、引き続き個別にご相談いただきたいと存じます。
（回答部局課名）
福祉部 障がい福祉室 地域生活支援課
学校教育関係
（要望項目）
1、保育園における難病患者の受け入れ体制はどうなっていますか。保育園において、1型糖尿病の子供がある保育園への入園を断られた事例がありました、保育園への指導についてお聞きしたい。（子供はインスリンポンプを装着使用につき受け入れ拒否）
（回答）
子ども・子育て支援新制度では、保育の実施主体である市町村が、保護者の申請を受け、客観的な基準に基づき、保育の必要性を認定したうえで、市町村が利用調整を行い、利用可能な保育所等のあっせん等を行っています。
保育所等における1型糖尿病の子どもを含む医療的ケア児の受入れについて、府として、国の補助制度を活用し、看護師の配置などに係る経費を支援するとともに、保育の実施主体である市町村に対して、医療的ケア児の受入れの促進について働きかけを行っています。
また、医療的ケア児及びその家族への理解を促進し、保育所等において適切な支援が図られるよう、国のガイドラインや好事例を保育所等に周知するとともに、本府として保育士等への研修を実施しています。
引き続き、医療的ケア児が健やかに成長できる環境整備に取り組んでまいります。
（回答部局課名）
福祉部 子ども家庭局 子育て支援課
労働・雇用関係
（要望項目）
2、視覚障害を持つ難病患者の社会復帰を促進するために、職域の拡大、雇用の促進、訓練施設の整備を図ってください。昨年度の要望書で、取組状況についてお聞きしていおりますが下記の2点についてお聞きします。
a）雇用促進状況について、ここ2年から3年の状況について分かれば具体的企業数や人数についてお聞きかせください。
（回答）
大阪労働局管内における職業紹介状況によりますと、令和3年度は、視覚障がい者の就職は141人、うち重度視覚障がい者は80人、令和2年度は、視覚障がい者の就職は154人、うち重度視覚障がい者は86人、令和元年度は、視覚障がい者の就職は189人、うち重度視覚障がい者は101人となっています。
なお、具体的企業数については公表されておりません。
大阪府では障がい者雇用をより一層促進していくため、大阪府障害者等の雇用の促進等と就労の支援に関する条例（ハートフル条例）に基づき、個々の事業主への支援に取り組んでいるところです。
また、障がい者雇用の経験が少ない事業主を対象に、障がい特性の理解や先進企業の事例紹介を行うセミナーを開催するなど、視覚障がい者を含む障がい者の雇用機会の確保・拡大を働きかけています。
今後とも、これらの取組により視覚障がい者をはじめ、一人でも多くの障がい者が就職できるよう、障がい者雇用促進施策の充実・強化に努めてまいります。
（回答部局課名）
商工労働部 雇用推進室 就業促進課
（要望項目）
2、視覚障害を持つ難病患者の社会復帰を促進するために、職域の拡大、雇用の促進、訓練施設の整備を図ってください。昨年度の要望書で、取組状況についてお聞きしていおりますが下記の2点についてお聞きします。
b）視覚障害者の訓練校での昨年の受講者数をお聞きかせください。
（回答）
視覚に障がいのある方の公共職業訓練については、大阪障害者職業能力開発校と同校の特別委託先である職業教育機関において実施しています。
昨年度は、視覚障がいのある方の訓練として、特別委託先の一つである日本ライトハウス視覚障害リハビリテーションセンターにおいて20人の方が受講されたほか、障がいの種別を問わない訓練として、大阪障害者職業能力開発校と大阪市職業リハビリテーションセンターにおいて計4人の方が受講されたところです。
（回答部局課名）
商工労働部 雇用推進室 人材育成課
（要望項目）
3、前年度、(1)中高年の難病患者にも適切な就労の場を提供してください。(2)難病に対する無理解や、社会的偏見により就職が阻まれることへの啓発活動等について、大阪府として雇用促進のため、企業への啓発活動として啓発セミナー等努力していただいておりますが。下記の3点についてお聞きします。
b）就労移行支援事業所や就労継続支援事業所は、就労が決まった人や、求職者復帰のための支援事業所としてで、新規求職者への支援事業になっているのか、お聞きしたい。
（回答）
就労移行支援事業所は、一般企業等への就労を希望する人に、一定期間、就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行うことを目的としていることから、新規求職者や前職の有無などの区分ではなく就労を希望される方に対し就労移行に向けた支援を行っています。
就労継続支援A型、B型の事業所においては、一般企業等での就労が困難な方に就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を目的としている事業ですが、一部の事業所では一般企業等への就労への支援を行っています。
（回答部局課名）
福祉部 障がい福祉室 自立支援課
（要望項目）
3、前年度、(1)中高年の難病患者にも適切な就労の場を提供してください。(2)難病に対する無理解や、社会的偏見により就職が阻まれることへの啓発活動等について、大阪府として雇用促進のため、企業への啓発活動として啓発セミナー等努力していただいておりますが。下記の3点についてお聞きします。
c）難病患者は法定雇用率の算定対象外ですが、本件について府として何が問題か、分かっている範囲でお聞かせ願います。
（回答）
難病患者の障がい者雇用率制度における取扱いについては、昨年6月にとりまとめられた国の労働政策審議会障害者雇用分科会の意見書において、疾病による個別性や治療の状況による個人差などを踏まえると一律に就職困難性があると認めることが難しいため、就労関係調査・研究等を進め、その結果も参考に、引き続きその取扱いを検討することが適当とされています。
また、先般改正された障害者雇用促進法が令和5年4月に施行されますが、その附帯決議として「難病患者の障害者雇用率制度における取扱いの検討及び事業主への正しい理解の啓発に取り組むとともに、働きやすい環境整備に取り組むこと」とされています。
大阪府としては、国における検討の状況を注視しつつ、引き続き、身体障害者手帳を有していない難病患者等の雇用促進を図るため、事業主への啓発に取り組むとともに、国に対して、障害者雇用促進法に基づく障害者雇用率制度の対象障がい者の範囲に難病患者等を追加するよう、要望してまいります。
（回答部局課名）
商工労働部 雇用推進室 就業促進課
健康医療部 保健医療室 地域保健課