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大阪府難病ポータルサイト
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難病とは？
- 難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、「難病法」といいます）において、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。
- 難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
- 難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の向上を図るため、平成27年1月に「難病法」が施行されました。また、同年9月には、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が策定されました。
おしらせ
- 令和6年10月25日更新【New!】
大阪難病相談支援センター『医療講演会・医療相談会「皮膚筋炎/多発性筋炎について」』が開催されます。 - 令和6年10月16日更新
もやの会関西ブロック『もやの会 第37回関西ブロック集会』が開催されます。 - 令和6年9月24日更新
大阪難病相談支援センター『難病患者と、子ども難病患者へのピアサポート学習会』が開催されます。 - 令和6年9月11日更新
吹田市保健所『ベーチェット病における眼科症状とその治療、生活上のポイント』が開催されます。 - 令和6年8月9日更新
大阪難病相談支援センター『学習講演会・難病医療講演会』が開催されます。 - 令和6年7月16日更新
『大阪府難病医療協力病院』を追加指定しました。 - 令和6年7月9日更新
大阪難病相談支援センター『腸内環境とクローン病・潰瘍性大腸炎のお話』が開催されます。 - 令和6年7月5日更新
『令和6年度大阪府庁内難病患者のモデル実習の参加募集について』申込み人数が募集定員に達しましたので募集を締め切りました。 - 令和6年4月2日更新
『第8次大阪府医療計画』を更新しました。 - 令和6年4月2日更新
『スモン患者さんが使える医療・福祉制度サービスハンドブック』、『スモンに関する調査研究班ホームページ』リンクを追加しました。 - 令和6年4月1日更新
『大阪府の難病医療提供体制』のページを更新しました。 - 令和5年11月16日更新
令和5年度『大阪府難病児者支援対策会議』の会議録を更新しました。 - 令和5年8月10日更新
大阪府難病診療連携拠点病院、大阪府難病医療協力病院の公募を開始します。
- 令和5年4月13日更新
大阪府難病医療協力病院に『関西医科大学総合医療センター』が指定されました。 - 令和5年4月12日更新
令和4年度『大阪府難病医療推進会議』『大阪府難病児者支援対策会議』の会議録を更新しました。 - 令和5年4月3日更新
大阪府難病診療分野別拠点病院に『独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪母子医療センター』が指定されました。 - 令和4年4月4日更新
令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会の実態調査結果を公表しました。詳細は令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会実態調査結果をご参照ください。 - 令和4年4月4日更新
患者会情報のページが新しくなりました。詳細は患者会情報をご参照ください。 - 令和3年12月6日更新
令和3年11月1日から難病医療費助成制度の対象疾病（指定難病）に6疾病が追加されました。
詳細は難病に係る医療費助成制度（難病法に基づく制度）のページをご参照下さい。 - 令和3年10月1日更新
『大阪府難病医療協力病院』を追加指定しました。 - 令和3年6月29日更新
『がん患者等妊よう性温存治療費助成事業(非がん疾患)』のページを追加しました。 - 令和3年5月20日更新
『難病のことみんなで考えよう（啓発動画）（外部サイトへリンク）』を豊中市保健所が公開しました。 - 令和3年4月1日更新
『大阪府難病医療協力病院』を追加指定しました。 - 令和2年12月1日更新
難病に関する相談に『難病患者の就労支援について』のページを追加しました。 - 令和2年10月14日更新
『大阪難病診療連携拠点病院』における指定難病の診療情報（外部サイトへリンク）が公開されました。 - 令和2年9月3日更新
『災害に備えて』のページを追加しました。 - 令和元年5月15日更新
大阪府難病ポータルサイトをリニューアルしました。
トピックス
難病等医療費助成
平成27年1月1日付けで「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、同法律に基づく医療費助成制度が始まりました。
難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病の医療費助成制度
- 大阪府特定疾患医療費援助事業
- 大阪府先天性血液凝固因子障害等医療費援助事業
- スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業
- 大阪府指定疾患医療援助事業
- 大阪府在宅難病患者一時入院事業
- 大阪府在宅人工呼吸器使用患者支援事業
府の取り組み
- 大阪府では、令和6年3月に策定した第8次大阪府医療計画において向こう6年間の取り組みの方向性と目標を掲げて難病対策に取り組んでいます。
第8次大阪府医療計画(第8章 第4節「難病対策」部分の抜粋)（PDF：928KB） - 大阪府では、府域の難病患者等の安定的な療養生活の実現のため、「大阪府難病児者支援対策会議」「大阪府医療推進会議」を設置し、各分野の専門家より意見を頂いています。
難病に関する情報
- 公益財団法人難病医学研究財団（外部サイトへリンク）が運営（厚生労働省補助事業）するホームページです。
患者さん、ご家族の皆さまおよび難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しています。
難病情報センター（外部サイトへリンク） - 血友病性関節症の予防・治療について掲載しています。
血友病性関節症ハンドブック（PDF：3,361KB） - スモンに関する情報について掲載しています。
難病に関する相談
難病について、お気軽にご相談、お問い合わせください。
医師、保健師などの専門スタッフが療養生活に関する相談・情報提供を行っております。
- 医師や看護師等の医療専門スタッフが相談に対応しています。
大阪難病医療情報センター（外部サイトへリンク） - 相談員が患者さんやご家族からの生活相談などに対応しています。
大阪難病相談支援センター（外部サイトへリンク）…『大阪難病相談支援センター メールマガジン』を配信しています。詳細は大阪府難病相談支援センター メールマガジンのページへ - 保健師などが医療・介護・栄養等の相談に対応しています。
保健所所在地一覧 - 就労に関するご相談先の情報を集約しています。
難病患者への就労支援について
難病の医療
- 難病指定医や指定医療機関について掲載しています。
- 府では、「大阪難病診療連携拠点病院」、「大阪難病診療分野別拠点病院」、「大阪府難病医療協力病院」を指定しています。
大阪府の難病医療提供体制 - 「大阪難病医療ネットワーク（外部サイトへリンク）」では、「大阪府難病診療連携拠点病院」における指定難病の診療情報を紹介しています。
拠点病院の診療情報（外部サイトへリンク） - 府における移行期医療に関する情報を紹介しています。
- 難病指定医や指定医療機関について掲載しています。
難病指定医及び協力難病指定医の一覧 - がん患者等の妊よう性温存治療費助成事業について掲載しています。
がん患者等妊よう性温存治療費等助成事業(非がん疾患) - 一般の歯科診療所では治療が困難な方は、下記施設に御相談ください。
障がい者歯科診療施設（健康づくり課 総務・歯科・栄養G） - さまざまな条件で医療機関を検索できます。
医療情報ネット（外部サイトへリンク）
患者会情報
- 患者会の情報を掲載しています。
患者団体一覧 - 全国の患者会の情報を掲載しています。
難病情報センター患者団体一覧（外部サイトへリンク） - 令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会実態調査結果
アンケート結果（PDF：1,995KB）
講習会・研修会
難病に関する、講習会・研修会の情報を掲載しています。
災害に備えて
災害に備えるための情報や啓発チラシ等を掲載しています。
リンク
- 国における難病対策に関する情報を紹介しています。
- 妊よう性に関する情報を紹介しています。
大阪がん・生殖医療ネットワーク（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）