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災害に備えて
地震や津波、台風等の災害はいつ起こるかわかりません。災害時には、電気、水道等のライフラインの途絶や、通信手段、公共交通機関の不通などがおこり、それが数時間、あるいは数日間続くことが想定されます。難病患者の方には特別な医薬品の使用や、人工呼吸器等の医療的処置が必要な方も多く、それらの治療や処置を維持することはとても大切です。
災害時にあわてず行動が出来るよう、このページでは、難病患者とご家族の方々が災害に備えた準備を行っていただけるよう、様々な情報を掲載しています。
防災に関する情報（おおさか防災ネット）
「おおさか防災ネット（外部サイトへリンク）」では、気象・地震発生時の被害、避難情報など、幅広い防災情報を提供しています。避難所に関する情報は平常から閲覧可能ですので、ご自身で最寄りの避難所を事前に確認しておきましょう。
大阪府内の「地震・津波情報」
（外部サイトへリンク）
大阪府内の「台風情報」
（外部サイトへリンク）
大阪府内の「避難所情報」
（外部サイトへリンク）
- 新型コロナウイルス感染症が収束しない中でも、災害時には、危険な場所にいる人は避難することが原則です。
- マスク・消毒液・体温計が不足しています。できるだけ自ら携行してください。
災害啓発チラシ
災害時に備え、知っておいてほしい大切な事項をまとめた「啓発チラシ」を作成しました。「すべての難病患者向け」と、「電気を使用する医療機器を使用中の患者向け」の2種類があります。
大阪府保健所でも配布しておりますが、下記からダウンロードが可能です。また、災害発生時に備えたチェックリストを掲載していますので、災害時に備えた準備にお役立てください。
防災シート
自身の疾患についてや、かかりつけの病院など、緊急時に必要となる情報を、事前に記載しておくための「防災シート」です。おくすり手帳等にはさんで携帯しましょう。発災時、携帯電話の充電が切れたときにも便利です。
防災シート
災害時に役立つ情報
防災情報メール
「おおさか防災ネット」の防災情報メール配信サービスでは、気象・地震・津波情報、災害時の避難勧告・指示などの防災情報をメールで配信しています。詳細は下記アイコンをクリックしてください。
（外部サイトへリンク）登録の流れ
- 空メールの送信
touroku@osaka-bousai.netに空メールを送信してください。
右のQRコードを読み込んでメールを送信することも可能です。
- おおさか防災ネットへの接続
おおさか防災ネットから、登録用URLや解除用URLが記載されたメールが返信されます。
メール本文にある[■登録]のすぐ下にある登録用URLに接続してください。 - 新規登録
URLに接続したら、必要事項を入力し新規登録の手続きをしてください。
「災害用伝言ダイヤル（171）」、「災害用伝言版（web171）」
災害時には電話がつながりにくくなる場合があります。災害時に、被災地の方の安否情報を音声で確認する「災害用伝言ダイヤル（171）」、インターネットを利用する「災害用伝言版（web171）」があります。平常時から使用方法を確認しておくことをおすすめします。アイコンをクリックすると、NTT西日本のページに移動します。
「災害用伝言ダイヤル（171）」
電話で録音・再生できる声の伝言板です。
（外部サイトへリンク）
「災害用伝言版（web171）
インターネットを利用して安否確認を行う伝言板です。
（外部サイトへリンク）
食料品備蓄のためのガイド
農林水産省が、乳幼児、高齢者、慢性疾患・食物アレルギーの方などに向けて、災害時における食事の注意点などをとりまとめた「要配慮者のための災害時に備えた食品ストックガイド」を公開しています。ぜひご参照ください。
災害に関する調査・研究
大阪難病医療情報センター（外部サイトへリンク）が、平成30年に発生した大阪北部地震、台風21号などの自然災害を受け、筋萎縮性側索硬化症の患者さん、ご家族、支援者の方を対象に調査研究を行っています。調査結果には、災害への備えのポイントがまとめられていますので、ぜひご参照ください。
「災害から学ぶ-在宅で生活している気管切開下人工呼吸器装着中の筋萎縮性側索硬化症患者さん、ご家族、支援者の方が受けた被害から-」（外部サイトへリンク）
大阪府四條畷保健所が、令和5年度(内閣府事業)個別避難計画作成モデル事業(加速化促進事業)へ参画しました。医療的ケアのある難病児者の個別避難計画作成に関する市町村支援の取組み内容がまとめられておりますので、保健所等の支援関係者の方はぜひご参照ください。
「医療的ケアのある難病児者の個別避難計画作成支援～市と連携した県型保健所の取組～」（PDF：2,392KB）