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更新日:2024年5月17日

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難病について

ご相談ください

難病とは、原因不明で治療法が未確立で長期療養をよぎなくされる疾病です。(令和6年4月現在341疾病)

<保健師の支援>
難病の患者さん、家族の方に対し、保健師が電話や家庭訪問等により病気、日常生活、介護等の相談を行っています。
<専門職との同伴訪問>
家庭での療養生活をよりよくするために、理学療法士、言語聴覚士等が保健師と同伴訪問を行っています。

学習、交流会

  1. 疾患別による講演会
    疾病についての理解を深めるための講演会を行っています。
    対象疾患の方には、その都度ご案内しております。
  2. 神経筋難病患者・家族の交流会『つたの会』(守口市の方)、『さわやか会』(門真市の方)
    患者や家族の共通の悩みや不安を解消し、疾病についての理解を深め、
    患者・家族相互の交流を図っています。

※341疾病(指定難病)と診断された方について、医療費の公費負担が行われています。
(一部疾患については重症度等により制限有り)
公費負担の詳しい説明

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