その他の疾患（脳脊髄液減少症など）に関する情報

「脳脊髄液減少症」は、交通事故やスポーツ外傷などで硬膜から髄液が漏れ出すことにより頭痛や頚部痛、めまいなどの様々な症状が生じるとされています。

平成22年4月13日、厚生労働省は脳脊髄液減少症の従前の名称である低髄液圧症候群を診断するための検査について健康保険請求できることを含む事務連絡を全国の健康保険関係部局へ送付しました。
（平成22年4月13日　厚生労働省　事務連絡（PDF：59KB）5ページ参照）

平成23年10月14日、厚生労働科学研究の脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する研究班から「脳脊髄液漏出症画像判定基準・画像診断基準」が公表されました。

平成24年6月、厚生労働省の先進医療専門家会議において、この疾患に対する治療法である硬膜外自家血注入療法が先進医療と定められました。

平成28年4月からは、脳脊髄液減少症のうち、「脳脊髄液漏出症」と診断された方について、硬膜外自家血注入療法が保険適用となりました。

低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の診察や相談等可能医療機関の公表について

• NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）
• NPO法人大阪難病連（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

 

【関連情報】

厚生労働省が、平成19年度から3カ年計画で「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」に厚生労働科学研究費補助金を交付しています。

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究（外部サイトへリンク）

平成24年9月5日、文部科学省は、脳脊髄液減少症に関して適切な対応を求める「学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について」を全国の教育機関に対し通知しています。

学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について（外部サイトへリンク）

ポルフィリンは、赤血球が酸素を運ぶのに必要なヘモグロビンの材料となる物質です。この合成経路において、必要な酵素が欠乏しているためにポルフィリンが異常に蓄積することで起こる病気の総称がポルフィリン症です。この病気は蓄積する物質などにより症状が異なり、日光による光線過敏症状、腹痛、神経症状などが見られます。

【支援団体】

筋力が低下する病気には、筋肉を動かす神経が侵されるもの（神経原性）と、筋肉自身が侵されるもの（筋原性）があります。この、筋肉自身が侵されて筋力低下をきたす病気の総称がミオパチーです。ミオパチーには多くの種類がありますが、体の中心（体幹）から遠い部分（遠位）が強く侵されるものを遠位型ミオパチーと呼びます。

膵臓のβ細胞というインスリンを作る細胞が破壊され、からだの中のインスリンの量が絶対的に足りなくなって起こる。子供のうちに始まることが多く、以前は小児糖尿病とか、インスリン依存型糖尿病と呼ばれていた。

【支援団体】

• 近畿つぼみの会（NPO法人大阪難病連加盟：ホームページはありません）
• NPO法人大阪難病連（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）
• 小児慢性特定疾患（糖尿病）

この病気は、英語でAnkylosing Spondylitisといい、その頭文字をとりA Sと略してよく言われます。病名にあるように脊椎（背骨）が強直（固まってつながる）になる特徴的な病気です。いまだにその原因は明らかでなく、特定の遺伝子をもつ人に発症するなどの事実が明らかになりつつあります。広義にはリウマチ反応陰性脊椎関節炎のグループに属し、脊椎、仙腸関節、股関節など靱帯付着部に炎症を生じ、その結果、脊椎、関節の強直に至る疾患です。
（公益財団法人日本リウマチ財団リウマチ情報センター（外部サイトへリンク）より引用）

療養の手引き（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）（「日本A S友の会」ホームページ内へのリンク）

【支援団体】日本A S友の会（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

軟骨に炎症をきたす原因不明の全身炎症性疾患である。耳介軟骨に初発することが多く、片側または両側耳介の疼痛,発赤,変形がみられる。鼻の軟骨も侵され、鼻の痛みや鞍鼻を呈することもある。全身の関節軟骨、眼（結膜炎,強膜炎など）や,皮膚,気道軟骨や心血管系に炎症症状を生じることもある。特に注意を要するのは喉頭、気管、気管支の軟骨病変で、炎症の進行によって気道閉塞（呼吸障害）の生じることがあるので、早期の診断が必要である。
（公益財団法人難病医学研究財団難病情報センター（外部サイトへリンク）より引用）

「再発性多発軟骨炎」患者会（外部サイトへリンク）

これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感、思考力の障害、抑うつ症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという疾患です。

詳しくはこちらをご覧ください『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）について』

【支援団体】

• CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク（外部サイトへリンク）
• NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（外部サイトへリンク）

【関連情報】

厚生労働省「CFS研究班」ホームページ（外部サイトへリンク）