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難病(特定疾患・指定難病)に関する支援
訪問・面接等による相談
保健所の保健師が家庭訪問し、療養生活について相談支援を行っています。
また、必要に応じて主治医と連携をとり、専門職(理学療法士・言語聴覚士・臨床心理士・栄養士等)との同伴訪問や面接による相談支援を行っています。
患者会、疾患別講習会・研修会の案内、難病に関する相談窓口の紹介等を掲載しています。
学習会等の開催
難病患者の方とそのご家族及び関係機関職員が病気に対する理解を深め、適切な療養生活が送れるよう、学習会を開催しています。
医療・看護・介護関係機関の連携
平成20年2月から、地域における難病患者の方とのそのご家族の安定した療養生活を支援するため、保健所が事務局となって、
医療・看護・介護を行っている関係機関が連携する「難病在宅地域支援ネットワーク推進委員会」を運営しています。
この委員会では、難病患者の方に対する医療・看護・介護における地域での課題を共有するとともに、よりよい地域システムの構築を
目指すための具体策の検討、また、関係機関に対する研修会を実施しています。
医療費(特定疾患・指定難病)助成制度及び対象疾患
いわゆる難病とは、(1)希少性、(2)原因不明、(3)治療方法未確立、(4)生活への長期的支障、という4つの要件を満たすものを言います。
これらのうち厚生労働省が指定する特定の疾患に対して、医療費の助成を行っており、保健所が申請窓口となっています。
(所得状況に応じて自己負担があります。)
- 詳しい制度案内・申請手続き書式(指定難病) 「難病法に基づく医療費助成制度」へ
- 対象疾患の説明 「財団法人 難病医学研究財団 難病情報センター」へ(外部サイトへリンク)
- 「スモン」「プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。)」「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」、「重症急性膵炎」については「特定疾患医療費助成制度」へ