大阪府 難病 ポータルサイト

更新日:2022年11月14日

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大阪府難病診療医療拠点病院における指定難病の診療情報についてはこちら

新型コロナウイルス感染症に関する情報(リンク集)はこちら

難病とは

  • 難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)において、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。
  • 難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
  • 難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の向上を図るため、平成27年1月に「難病法」が施行されました。また、同年9月には、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が策定されました。

おしらせ

トピックス

難病等医療費助成診療所のイラストです

➡平成27年1月1日付けで「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、同法律に基づく医療費助成制度が始まりました。
➡ 難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病の医療費助成制度

府の取り組み白衣を着た人がガッツポーズをするイラストです。

➡大阪府では、平成30年3月に策定した第7次大阪府医療計画において向こう5年間の取り組みの方向性と目標を掲げて難病対策に取り組んでいます。

➡ 第7次大阪府医療計画(第7章 第6節 「難病対策」部分の抜粋) [PDFファイル/333KB]

➡大阪府では、府域の難病患者等の安定的な療養生活の実現のため、「大阪府難病児者支援対策会議」「大阪府医療推進会議」を設置し、各分野の専門家より意見を頂いています。

➡ 「大阪府難病児者支援対策会議」

➡ 「大阪府難病医療推進会議」

難病に関する情報スマートフォンのイラストです

➡公益財団法人難病医学研究財団(外部サイト)が運営(厚生労働省補助事業)するホームページです。
  患者さん、ご家族の皆さまおよび難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しています。

➡ 難病情報センター(外部サイト)

難病に関する相談問診している人のイラストです

➡難病について、お気軽にご相談、お問い合わせください。
  医師、保健師などの専門スタッフが療養生活に関する相談・情報提供を行っております。

    医師や看護師等の医療専門スタッフが相談に対応しています。
      ➡ 大阪難病医療情報センター(外部サイト)

   相談員が患者さんやご家族からの生活相談などに対応しています。
      ➡ 大阪難病相談支援センター(外部サイト) …『大阪難病相談支援センター メールマガジン』を配信しています。詳細はこちら

    保健師などが医療・介護・栄養等の相談に対応しています。
      ➡ 保健所所在地一覧

    就労に関するご相談先の情報を集約しています。
      ➡ 難病患者への就労支援について

難病の医療お医者さんが走っているイラストです

➡難病指定医や指定医療機関について掲載しています。
 ➡ 指定医療機関の申請手続について
 ➡ 難病指定医及び協力難病指定医の一覧

 ➡府では、「大阪難病診療連携拠点病院」、「大阪難病診療分野別拠点病院」、「大阪府難病医療協力病院」を指定しています。
 ➡ 大阪府の難病医療提供体制

 ➡大阪難病医療ネットワーク(外部サイト)」では、「大阪府難病診療連携拠点病院」における指定難病の診療情報を紹介しています。
 ➡ 拠点病院の診療情報(外部サイト)

➡府における移行期医療に関する情報を紹介しています。
 ➡ 健康医療部 保健医療室地域保健課 母子グループ 

 ➡ 大阪府移行期医療支援センター 

➡難病指定医や指定医療機関について掲載しています。
 ➡ 難病指定医及び協力難病指定医の一覧

➡がん患者等の妊よう性温存治療費助成事業について掲載しています。

➡一般の歯科診療所では治療が困難な方は、下記施設に御相談ください。
 ➡  障がい者歯科診療施設 (健康づくり課 総務・歯科・栄養G)

 ➡さまざまな条件で医療機関を検索できます。
 ➡ 大阪府医療機関情報システム(外部サイト)

患者会情報人々が輪になっているイラストです

    患者会の情報を掲載しています。

    全国の患者会の情報を掲載しています。
    ➡ 難病情報センター患者団体一覧

  ➡ アンケート結果   
講習会・研修会講習会で説明している人のイラストです
 ➡難病に関する、講習会・研修会の情報を掲載しています。
      ➡ 講習会・研修会

災害に備えて避難している人々のイラストです

  ➡災害に備えるための情報や啓発チラシ等を掲載しています。
     ➡ 災害に備えて

リンクリンクのイラストです 

    ➡国における難病対策に関する情報を紹介しています。

        ➡ 厚生労働省ホームページ(外部サイト)

        ➡ 難病情報センター(外部サイト)

    ➡大阪難病連(外部サイト)

    ➡妊よう性に関する情報を紹介しています。

        ➡ 大阪がん・生殖医療ネットワーク(外部サイト)

このページの作成所属
健康医療部 保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ

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